Hjernerystelse – et hav af rystende misinformation

For nogle uger siden, var jeg på besøg hos Michelle Hviid i Hviids Varmestue på radio24syv. Emnet er hjernerystelse og jeg var der, fordi jeg selv blev ramt for snart 9 måneder siden. Fysioterapeut Amad Shayan – som hjalp mig på rette vej – er også med.

Vi taler om misforståelser og misinformation omkring hjernerystelse, som vi begge mener kan være med til at fange én i forløbet længere tid end nødvendigt.

Hvis du ikke vil læse mine tanker om hjernerystelse, men blot høre udsendelsen, så scroll ned i bunden af indlægget.

Hjernerystelse og misinformation

Hjernerystelse er noget mystisk noget. Vi ved i bund og grund ikke alt for meget om det, da der ikke er forsket særligt meget i det.

Langt de fleste der får hjernerystelse, bliver raske indenfor 3 måneder, og mange efter blot efter 2-4 ugers tid. Omkring 15-20 % fortsætter med at have symptomer efter 3 måneder. Dette kaldes langvarig hjernerystelse – post commotio.

Der er heller ingen systematisk behandling for det. Rådet fra sundhedsvæsenet er som regel blot: masser af ‘ro’  – og så er man ellers overladt til sig selv. Et ubrugeligt råd, da ‘ro’ et meget individuelt begreb – hvad betyder det overhovedet? Det kan med rette kan kategoriseres som et afmagtsråd.

Det der burde blive sagt, er at der er evidens for, at man bør holde sig i ro de første 7-10 dage (og at det er meget vigtigt at respekter dette). Derefter, ud fra de sparsomme undersøgelser der er lavet, er der ikke noget der tyder på, at man har gavn af at afholde sig fra at genoptage aktiviteter (gradvist og i det omfang man kan).

Manglende systematisk behandling fra sundhedsvæsenet, sammenholdt med, at der er forsket så lidt i hjernerystelse, betyder derfor, at området er præget af mange anekdoter og husråd. Anekdoter og råd som folk deler med hinanden på internettet.

Og jeg forstår det godt – for at være ramt af hjernerystelse er utvivlsomt det mest frusterende jeg nogensinde har prøvet i mit liv. Man føler sig komplet magtesløs og som man har fået frataget sig sit liv og identitet. I hvert fald når det står værst til.

Worst case scenarios

Og her opstår problemet. For det er særligt når det står værst til, at folk deler deres erfaringer. Og ligeledes når det er mes vedholdende. Med andre ord: worst case scenarios.

Det betyder, at stort set al den information du finder om hjernerystelse er præget af at være dybt nedslående og en meget hård omgang at læse.

Får du hjernerystelse og googler rundt, så føler du hurtigt, at du har fået en dødsdom. Der er milelange lister over alle de ting du ikke må eller kan længere og alt handler om hvor slemme symptomerne er (og det er de også – don’t get me wrong).

Problemet er blot, at dette skaber en kraftig misrepræsentation. 

Du hører ikke om dem, der er blevet raske efter 3-4-5-6 måneder. Eller dem som har kunne genoptage arbejdet langsomt efter 4 måneder, dem som har haft udfordringer, men har kunne klare sig igennem hverdagen mens symptomerne langsomt har fortaget sig.

Nej, du hører for det meste om dem som har været ramt i årevis og stadig er sygemeldte. Og jeg forstår udmærket godt, hvorfor de har brug for at fortælle omverden om deres situation, ligesom jeg også forstår behovet for at erfaringsudveklse med ligesindede. Jeg gjorde det trods alt selv.

Så før du måske sidder og føler dig ramt – så husk lige at jeg selv har været der.

Men ultimativt betyder det, at det du læser om hjernerystelse på nettet, er meget lidt repræsentativt for langt størstedelen af dem der rammes af hjernerystelse. Også den langvarige.

Expectations creates symptoms

Denne ikke-repræsentative fremstilling af hjernerystelse er ikke en bagatel. For det påvirker ens forventning til det hjernerystelses-forløb man er i.

De fleste kender godt til begrebet placebo-effkten. Men de færreste kender til nocebo-effekten – det præcis omvendte af placebo. Nocebo-effekten er når man har en negativ forventning til et givent fænomen, hvilket resulterer i, at man oplever en mere negativ effekt end man ellers ville.

Forvetninger skaber symptomer. Dette er et veletableret psykologisk faktum.

Da jeg personligt blev opmærksom på dette, ændrede mit eget forløb sig markant. Jeg kunne fange mig selv i katastrofe-tanker og konstante forventninger om, at jeg ville få det dårligt når jeg gjorde X eller Y.

Hvis du fortæller dig selv, at du vil få det ekstremt dårligt af at kigge på en skærm i 10 minutter – så vil du højst sandsynligt opleve den negative effekt der potentielt kan forekomme signifikant værre end ellers.

Det betyder ikke at langvarig hjernerystelse er et psykisk betinget fænomen. For det er det ikke. Der er helt reelle symptomer, men vi skal også erkende, at det er et psykosomatisk lag udover dette, som kan forstærke effekten af de eksisterende symptomer. Og særligt hvis man i forvejen har tendens til den slags – det kunne fx være en præesksisterende angst.

Ligesom mange desværre også udvikler angst eller depression som følge af hjernerystelse, som igen kan være med til at forstærke symptomerne. Her er det i øvrigt vigtigt at påpege kausalitetsretningen. Det er ikke angst og depression der leder til hjernerystelse, men hjernerystelse der kan lede til angst og depression.

Den information der eksisterer er skræmmende og angstprovokerende. Det kan ganske simpelt ikke undgå at påvirke én hvis man læser om det. Selv information på Hjernerystelsesforeningen side (som jeg udmærket ved har alle de bedste intentioner) er hård kost at læse for de fleste.

Dekonditionering – den store synder

Oftest påvirker det folk til at afstå fra at gøre ting, fordi de så frygter det vil forværre deres tilstand. Det gjorde det fx i mit tilfælde. Jeg fik læst om alle de ting andre hjernerystelsesramte skrev forværrede deres symptomer – og det endte med, at jeg blev så bange for at gøre noget, at jeg besluttede mig for at holde mig fra stort set alt.

Jeg ved, at jeg langt fra et en enkeltstående tilfælde på det punkt.

Det er paradoksalt nok det værste du kan gøre. For holder man op med at udsætte sig selv for stimuli, så dekonditionerer man sig selv. Dekonditionering vil sige, at man holder op med at gøre noget og dermed sænker sin tolerance overfor en given stimuli.

I styrketræningsverden betyder det fx at man holder op med at træne med vægte. Først har man konditioneret sig til at kunne tage større og større vægte og holder man så en pause, så dekonditionerer man. Dvs. at man ikke kan tage de samme vægte når man vender tilbage – det vil føles hårdere, da ens krop ikke er vant til det samme stimuli længere.

Det forholder sig præcis på samme måde med hjernes evne til at tolerere stimuli. Tænk blot på hvordan man kan have det i hovedet når man fx starter på et nyt job og skal sætte sig ind i 400 ting. De første uger kan man være helt død – men langsomt konditionerer man sin hjerne til at håndtere det nye input og snart føltes det som en helt normal hverdag.

Stopper du med at udsætte dig selv for noget i lang nok tid, så vil det føltes voldsomt at gøre det igen – uanset om man har hjernerystelse eller ej.

Tag solbriller på i 3 måneder i træk både udendørs og indendørs (og det gør mange med hjernerystelse – jeg var selv en af dem), så vil det føles meget voldsomt at tage dem af igen, når solen skinner. Igen – uanset om man har hjernerystelse eller ej.

Ved hjernerystelse sker der et eller andet mystisk, så man bliver slået helt ud af kurs – og derfor skal evnen til at tolerere stimuli igen opbygges fra ny. Tempoet hvorved det skal gøres er individuelt, men der er universelt en dårlig ide at afvænne sig alt det man normalt gør i hverdagen fuldkommen.

En af de helt store råd er eksempelvis, at man skal holde sig fra skærme. Mit råd er at blive ved med at kigge på skærme i det omfang du kan – ellers bliver det meget hårdt at komme tilbage, når de fleste af os arbejder foran en.

Et godt eksempel er, at jeg relativt ‘tidligt’ i mit forløb, fandt ud af, at jeg fandt det beroligende at se et afsnit af en serie om aftenen. Dette hjalp med at fjerne mine tanker fra at tænke på min situation konstant og gav mig ro. Faktisk har jeg oplevet, at det endda har dæmpet symptomer. Så det har jeg faktisk gjort stort set hver eneste aften lige siden jeg fandt ud af det. Og det er ellers dødssynd nummer 1 hvis man læser på nettet; en skærm.

Citronen skal presses – men ikke hele tiden

Der hvor jeg tror mange går galt med hjernerystelse (det gjorde jeg i hvert fald selv), er at sidestille det, at man får symptomer af noget med, at det er en forbudt aktivtet. Eller at man, fordi man har oplevet forværring, opbygger en frygt (og dermed en forventning om noget dårligt) for aktiviteten – som så paradoksalt nok kan forværre symptomerne.

Det er helt naturligt at man mærker noget, man ikke er vant til eller ikke har opbygget en tolerance overfor. Stopper man og begynder at afholde sig helt fra det, så skal man nok også kigge langt efter forbedring. Jeg var aldrig kommet igang med arbejde igen, hvis jeg tog det, at jeg fik ondt i hovedet efter 30 minutter foran computeren, som et tegn på, at jeg ikke kunne holde til det.

I stedet udviklede jeg en strategi. Jeg fandt ud af, at ved at hvile i 10-15 minutter, så fortog hovedpinen sig som regel og derved kunne jeg igen arbejde videre. Ikke et ubegrænset antal timer, men videre. Samtidig har jeg gradvist øget tiden foran computeren. Nogle gange har jeg endda sat mig tilbage og arbejdet, selvom hovedet ikke føles helt godt – hvor det er gået i sig selv igen. Udforsker man ikke den slags, så ved man ikke om man egentlig mest af alt holder sig selv tilbage.

Jeg startede med at arbejde 20 minutter og så øgede jeg gradvist. I løbet af omkring 3 uger, havde jeg øget det til et par timer.

Min egen overordnede tilgang er, at jeg presser mig selv når jeg føler at jeg kan – og så har jeg det ufravigelige kriterium, at mine symptomer samtidig, overordnet set, skal være i bedring.

Men det betyder også, at jeg er ok med at der kan gå 2 uger, hvor jeg ikke lige er på toppen, hvis jeg, når måneden er omme, har rykket mig lidt og har fået det godt igen.

Sådan rykker jeg grænsen hele tiden – uden at gå tilbage.

Man bliver nødt til at presse sig selv indimellem og se hvad der sker. Ikke hver dag. Men hvis man ikke skubber til grænsen, så rykker den sig heller ikke (husk at det at ‘presse sig selv’ er individuelt alt efter udgangspunkt). Det kan fx blot være at prøve en aktivitet et par minutter længere end man er vant til.

Det der oftest holder folk tilbage her, er frygten for at få det dårligt. En frygt der ofte skabes ud fra den information man har læst på nettet.

Ser du et mønster nu?

Jeg ved, at nogle af dem der er hårdt ramt, fik den del af podcasten hvor Amad og jeg taler om at presse sig selv, galt i halsen. De følte at vi negligerede, hvor dårligt de kunne få det. Det gør vi ikke. Som vi siger: der er symptomer. Men der er også en lag uden om som kan gøre alt meget værre. Kan man blive opmærksomhed på det, så er man nået langt.

Jeg håber derfor også, at dem der lytter/læser med og føler sig ramt, i stedet bruger det som brændstof til at prøve at se hvad der sker, hvis nogle grænser rykkes (og har nocebo-effekten og alle de andre ting i tankerne, hvis de oplever symptomer).

Lav strategier

Skal du tage én ting med fra dig her, så er det at give dig selv nogle strategier der kan få dig igennem dit forløb. Hvilke strategier du skal bruge er individuelt, da hjernerystelsesforløb er meget individuelle.

Nogle gang kan det være helt kontraintuitivt – det kan du se i mit eksempel med at se serie om aftenen.

Det bliver nemmere at implementere de strategier, med en erkendelse af nocebe-effekten.

Lav en strategi. Virker den ikke, så prøv igen, måske skulle du lige vænne dig til det. Virker den stadig ikke, så forsøg noget nyt. Eksperimenter.

Mit håb

Jeg negligerer ikke hvor slemt hjernerystelse kan være. Jeg kender alt til at være fanget i en uudholdelig bobbel af diffuse symptomer og en følelse af at have mistet sit liv. Og jeg må også stadig lave krumspring, for at få min nuværende hverdag til at hænge sammen.

Jeg postulerer heller ikke, at hjernerystelse er hypokondri eller indbildning. Jeg vil blot sætte fokus på, at symptomer kan forstærkes af vores forventninger og dermed bremse forbedring.

Endvidere at hjernerystelse kræver strategier – og disse kan nemmest implementeres hvis man vrister sig fri for mange af de forestillinger der er om hjernerystelse (da man hurtigt kan blive for bange til overhovedet at prøve noget af).

Med denne blogpost og podcastudsendelsen er mit mål at sprede noget mere håb (og strategier til at rykke grænser) blandt hjernerystelsesramte. For det havde jeg i den grad selv brug for, da jeg var hårdest ramt. Og det gav Amad mig heldigvis. Nu håber jeg, at jeg kan gøre det samme for dig her.

Konkrete råd:

• Intet er forbudt (heller ikke skærme!). Det handler om mængden. Og den mængde kan øges gradvist.
• Lineær progression. Øg tolerancen for stimuli gradvist. Accepter er du til tider vil ramme et plateau et stykke tid, før du igen rykker.
• Undgå dekonditionering, dvs. undgå at afvænne dig bestemte stimuli helt. Det vil gøre det langt hårdere at vende tilbage igen. Det gælder også skærme.
• Arbejd ud fra 10-15 minutters reglen. Det er ok du får symptomer, så længe de forsvinder igen efter 10-15 minutter. Oplever du længere end det, så tråde du måske for langt denne gang. Men det er ikke sikkert at det så er det samme næste gang. Eksperimenter.
• Lad være med at læse skrækhistorier på nettet – det gør intet godt for dig
• Læg strategier som kan hjælpe dig med at genoptage dine aktiviteter.
• Siger du til nogen at du har hjernerystelse og de begynder at fortælle om en skrækhistorie, så stop dem. Det gør intet godt for dig at høre.
• Skub grænserne en gang i mellem og ser hvad der sker. Og når du skubber dem, så forvent at du kan mærke det (men forvent ikke katastrofer – husk nocebo-effekten). Andet ville være underligt.
• Mens det giver mening at få  dækket sit behov for makro- og mikronæringsstoffer, da men ellers kan opleve øget træthed, som mange kæmper med i forvejen, så lad være med at spilde din tid og penge på ‘hjernemad’. Der er intet evidens for, at mad skulle kunne hjælpe en hjernerystelse.
• Overvej en optometrist. Dette er evidensbaseret synstræning – ikke noget alternativt. Mange med hjernerystelse oplever synsproblemer – om det var der latent i forvejen eller blev udløst af hjernerystelse aner man oftest ikke. Har man problemer med synet kan det forstærke symptomer – succesraten med denne behandling er høj og det hjælper (hvis du altså har problemer). Privatsyn i Rødovre kan anbefales.
• Vær opmærksom på nocebo-effekten. Fang dig selv, hvis du på forhånd forventer, at du vil få det dårligt at en given stimuli – for så sker det nok.
• Hvis du opsøger andre med hjernerystelse, så gør det i et fora der deler historier om fremgang og giver gode råd til strategier. Undgå symptomdyrkelse og skrækhistorier – det vil intet godt gøre for dig.
• Fysisk aktivitet. Længerevarende stilstand ved vi positivt er dårligt for mennesker. Hjernerystelse eller ej. Der er også lavet nogle forsøg som indikerer, at det kan hjælpe mod den træthed mange med hjernerystelse oplever.

Hør udsendelsen her

Stream udsendelsen her:

Lyt i Itunes her

Jeg kan i øvrigt varmt anbefale at følge Michelle Hviid på Facebook. Hende finder du her.